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耐心、信心,带他远离孤独症
http://www.100md.com 2008年6月1日 家庭医生医疗保健网
     患孤独症的孩子除了出现交往功能障碍、重复刻板的行为外,令父母更伤心的是最基本的生活技能如吃、喝等也不懂,难道孤独症儿童永远不能过正常人的生活?不!

    宝宝于1988年1月出生,父母都十分重视少儿教育。3岁时的宝宝,就和别的小朋友有明显不同,6岁时被诊断为孤独症。由于缺乏有针对性的训练,到了10岁,仍然一副痴痴傻傻的样子,让人看了心酸。

    我见到宝宝的时候,他是一个连基本生活自理能力都缺乏的男孩。每餐只吃少量的饭,不吃菜,即使自己将菜倒在饭碗里也只是拿来玩,并不吃进去;不会喝水、喝汤,不会吃水果;肚子再饿,自己也不会到饭堂窗口上取饭,而是等着老师送到自己面前,或用手抓同学的饭;会使用勺子,但经常用手抓饭,将饭搓成一定形状后再往嘴里放,经常将饭菜洒在餐桌和地上;抓过菜的手往衣服上抹,不会用纸巾擦手、擦嘴巴;随时随地大小便,有时还拉在裤子里,便后处理总是需要老师帮助;情绪经常波动,哭闹吼叫,甚至扭曲身体。幸好,10岁的他,虽然不会讲话,但有一定的语言理解能力,有时能听懂老师的一些指令,这对训练较为有利。
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    根据他的实际情况,我制定了训练目标:培养孩子的初步生活自理能力。有了目标,就好安排训练内容和时间:第一阶段是饮食习惯培养;第二阶段是入厕训练;第三阶段是衣着训练。

    要达到预定目标,训练必须讲究原则和方法,以下是我在训练宝宝过程中的一些心得体会。

    低起点、小步子 训练中的一个很简单的内容都需要利用专门的时间和日常生活的相关环节反复多次地训练,而且每个内容都得进行细小的分解,从最低起点,一步步进行训练。

    例如训练宝宝脱衣服。利用课堂上和宝宝午休前脱衣服的时间,采用“倒序法”分成五步,从最简单的步骤进行训练:第一步,帮他把衣服脱至肘下,剩下动作训练他自己完成;第二步,帮他把衣服脱至肘上,剩下动作训练他自己完成;第三步,帮他脱掉一只袖子后,鼓励、协助他脱掉另一只袖子;第四步,帮他解开拉链,协助他脱去衣服;第五步,让他自己解开拉链,并将上衣脱掉。每一步都反复训练直至熟练,然后再训练下一步。经过多次训练,他有了一定的动作意识和能力,我就辅之以食物等强化手段鼓励他自己完成,再逐步把他依赖的强化物减少,直至完全不需要强化物。
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    训练脱衣服这样一个简单的动作,前后都花了几个月的时间。其他训练项目,也是充分利用学校生活的每一个环节进行训练,特别是一日三餐、每天起居时间等,从培养他生活习惯开始,逐步培养他基本生活能力,如衣着、饮食、入厕的习惯和能力。

    亲情接纳、稳定情绪 训练前,他在许多场合都怕与我接近,有时一见到我就躲;开始训练时,哭叫、跳闹、自我刺激等行为频繁发生。此时,我没有强行做自理能力的训练,而是在训练之初利用一切机会与他一起玩游戏。如经常与他一起做拍手、牵手跑步等游戏,一旦有良好表现,就及时给予抚摩、亲吻;经常与他一起用橡皮泥玩进食等假象游戏。就这样,让他在游戏中逐渐与我亲近。渐渐地,他消除了恐惧感和焦虑感,不仅不再躲着我了,还经常笑嘻嘻地走到我身边,拉着我同他一起玩拍手等游戏。

    循循善诱、及时强化 他特别喜欢玩橡皮泥,喜欢吃巧克力豆。这是极好的强化物,训练中可以充分诱导予以及时强化(所谓强化物,是指可以引起受训者兴趣的食物或玩具等物,例如训兽员常用的诱饵)。例如:训练饮食习惯时,将巧克力豆放在旁边,当他用手抓饭的时间减少和用勺子吃饭菜的时间增多时,及时予以表扬、奖励;训练衣着习惯时,则用他喜欢玩的橡皮泥做交换。训练前就告诉他,只有将衣服或裤子、鞋子、袜子等穿好了,才会奖励。训练中一旦他完成穿着动作,则及时给他橡皮泥玩,予以奖励。随着训练的进展和他不断进步,逐渐减少巧克力豆和橡皮泥,而代之以拥抱、亲吻、口头表扬等强化方式。要充分利用训练和他完成训练任务的每一个机会,及时予以引导、强化,从而充分鼓励、提高他参与训练的积极性和合作意识。
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    伙伴带动 在每餐吃饭时,我专门安排饮食习惯较好、食量较大的学生同他坐在一起吃饭、喝汤;同时,我也经常在他面前大口大口地吃东西,并较为夸张地说“好吃”、“真香”、“真好吃”等,从而带动、鼓励他参与训练和正确进食。经常让他和其他孩子一起玩耍,其他孩子对他可起到榜样的作用。

    语言训练与生活能力培养相结合 宝宝有一定的发音基础和语言理解能力。在入厕训练时,为了提高他正确表达要大小便的意愿,我就经常同他讲,要上厕所,一定要用“拉尿”等语言告诉老师,尿再急也要告诉老师,不能自己不顾一切地冲出教室往厕所跑。于是我就在他能发出的“爸”、“妈”、“打打”等单音中,选取了与表示“拉尿”较为接近的“拉拉”进行训练。例如,在他急急忙忙要冲出教室往厕所跑时,我挡在教室门口,引导和要求他说出“拉拉”表达上厕所后,才让他出去。训练中(尤其是训练之初),我用巧克力豆做刺激物。此时,他既想吃巧克力豆,又想去厕所拉尿。在我的鼓励下,他很快就说出“拉拉”,经过强化,他逐渐有了一定的表达意识。在此基础上,我辅之以拥抱和口头表扬、语言提示等方式予以强化。在他差不多该拉尿或他有想去拉尿的动作时,问他:“想做什么?”同时引导他说“拉拉”,说完“拉拉”就让他去厕所拉尿。这样,他就逐步养成了用语言表达入厕需要的习惯,基本能主动走到老师面前说“拉拉”以表示要上厕所。
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    训练过程是艰苦的、辛酸的。可是,艰辛的劳动换来了孩子的进步,这种劳动值得付出。两年后,他能自己去窗口取饭、加饭,能自己倒水、舀汤喝;能用“饭”、“汤”、“水”等表达其需要;能吃少量的菜;将饭菜洒在餐桌或地上的现象明显减少;能吃苹果、梨等水果;能用“拉拉”表示要大小便,基本能自己入厕,但大便后的处理尚需要帮助;衣服、裤子、鞋子、袜子等基本能自己穿;在适当提示下,他能用纸巾或毛巾擦嘴巴、擦手、洗脸等。

    现已14岁的宝宝取得的这些进步让人倍感欣慰!

    医生点评:儿童孤独症(自闭症)近年愈来愈受到医学界和教育界的关注。为了让患孤独症的儿童有一个更好的未来,我认为有几点值得注意:

    首先是早期发现,通常患孤独症的孩子在3岁以前就有典型的“三联症”表现:语言障碍、交流障碍和重复刻板行为。事实上,对于所有在2岁或3岁时没有语言能力的儿童都应该注意排除孤独症的可能,如果孩子伴随其他症状就应该及时去看专科医生。
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    早期发现的意义在于早期教育和训练。大量的事实表明,3岁或4岁以前开展有针对性的个体化的教育和训练可以起到事半功倍的效果。“结构化教育”和“应用行为分析治疗”是当前获得广泛好评的特殊教育方法,通过特殊教育,相当一部分孩子可以达到正常学习、生活和将来参加工作的程度。而在10岁以后教育和训练就可能是事倍功半,训练的目的也可能降为使孩子达到生活自理的水平。

    其次是教育和训练必须以家庭为中心,这是一个不容置疑的观点。在孤独症的教育训练中,家长的作用是如何强调都不过分的。特殊教育机构应该在开展对孩子进行教育训练的同时,把工作的重点放在教育家长方面。

    训练孤独症患儿必须耐心,有人形容这种训练方法与训兽差不多,听起来好像很不人道,恰恰相反,这是训练者必须具备的素质:耐心与恒心。

    对于学龄儿童,为了保证教育和训练的效果,针对某些问题行为(例如攻击、违拗、注意力不集中等),适当的药物治疗有时可以起到非常好的效果,不应一味避免。(点评者:中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵副教授), http://www.100md.com